O que uma gota de sangue revela sobre o Brasil

Análise · Dra. Camila Torres

Há uma crueldade específica nas doenças que poderiam ter sido evitadas. Não a crueldade do acaso — vírus que ninguém previu, mutação que nenhum genoma anunciou. A crueldade do que se sabia, do que existia, do que chegou tarde demais. É esse o peso que carrega a história de Laura Dias, nascida no interior da Bahia nos anos 1990, quando o teste do pezinho ainda engatinhava como programa nacional de triagem neonatal.

O teste, tecnicamente chamado de triagem neonatal, funciona por uma lógica elegante em sua simplicidade: poucas gotas de sangue coletadas do calcanhar do recém-nascido nos primeiros dias de vida permitem identificar um conjunto de doenças metabólicas, endócrinas e genéticas antes que qualquer sintoma apareça. A janela de intervenção — aquele intervalo em que o diagnóstico precoce ainda pode alterar o curso clínico da doença — é estreita. Em condições como o hipotireoidismo congênito ou a fenilcetonúria, cada semana sem tratamento pode significar comprometimento neurológico irreversível. Não existe segunda chance neurológica para um lactente.

O Brasil incorporou a triagem neonatal ao Sistema Único de Saúde de forma progressiva. A intenção sempre foi universalizar. A execução, como tantas políticas de saúde no país, esbarrou na geografia, na desigualdade e na subfinanciamento crônico da atenção básica. O interior da Bahia dos anos 1990 — e, é preciso dizer, o interior de muitos estados ainda hoje — não era e não é terreno neutro para a universalidade de direitos. Distância de laboratório, ausência de agente de saúde, desinformação da família, falta de insumos: cada um desses fatores é, isoladamente, suficiente para que uma criança chegue tarde demais ao diagnóstico.

A triagem neonatal não é luxo diagnóstico. É custo-efetividade que qualquer sistema de saúde maduro reconhece: tratar cedo é ordens de magnitude mais barato — e infinitamente mais justo — do que reabilitar sequelas.

O que a falha no acesso ao teste do pezinho expõe não é apenas uma lacuna programática. É o mapa das hierarquias invisíveis que organizam quem, no Brasil, recebe a medicina que existe. A triagem neonatal ampliada — que hoje, na versão mais robusta do Programa Nacional, pode rastrear mais de cinquenta condições — existe como política. Mas política no papel e política no calcanhar de um bebê nascido a duzentos quilômetros do laboratório de referência são coisas diferentes.

Doenças raras têm, por definição, baixa prevalência individual e altíssima carga coletiva. Quando somadas, afetam cerca de 13 milhões de brasileiros, segundo estimativas do Ministério da Saúde. Boa parte dessas condições tem janela de triagem neonatal. O não-diagnóstico precoce não é destino — é escolha administrativa travestida de fatalidade.

A história de Laura interessa menos como caso clínico do que como evidência epidemiológica de um padrão. O dado individual humaniza; o padrão exige resposta estrutural. Enquanto o acesso ao teste seguir sendo mediado pelo CEP de nascimento, continuaremos produzindo, de forma silenciosa e previsível, sequelas que a ciência já sabe evitar. Isso tem nome: iniquidade em saúde. E iniquidade, ao contrário do que o eufemismo sugere, não é apenas injusta. É evitável.

Camila Torres é médica e epidemiologista, chefe de Saúde da Xaplin.

Dra. Camila Torres — Saúde — chefia. Xaplin.

Leia o factual: Falhas no acesso ao teste do pezinho deixam crianças vulneráveis

Fontes: Folha de S.Paulo · UOL

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