O tempo contra o corpo

Análise · Dra. Camila Torres

Um neurônio motor que morre não volta. A frase do neurologista Paulo Sgobbi é de uma clareza brutal, quase anatômica. Ela define a corrida contra o relógio que é a vida de um paciente com Atrofia Muscular Espinhal, a AME. A doença é uma falha genética que impede o corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dessas células nervosas. Sem elas, os músculos que comandam o movimento, a deglutição, a própria respiração, atrofiam. Morrem. Para a AME, cada segundo é matéria. Cada segundo conta.

A experiência de Sérgio Fernando Nardini ilustra o que acontece quando o tempo vence. Ele conviveu com a AME desde a infância, mas só teve o nome da sua condição carimbado em um laudo depois dos 40 anos. Décadas de um corpo em progressiva perda, sem um diagnóstico que funcionasse como "divisor de águas", como ele mesmo diz. O diagnóstico não é só um nome. É um plano. É a diferença entre a resignação e a estratégia.

O que mudou entre a infância de Nardini e o bebê diagnosticado hoje? A ciência avançou sobre a doença com terapias capazes de frear sua progressão. Esses tratamentos não recuperam o que foi perdido — os neurônios mortos não se regeneram. Mas eles protegem os que ainda vivem, preservando a função motora que resta. A janela de oportunidade, portanto, é neonatal. Daí a defesa pela inclusão do rastreio da AME no teste do pezinho oferecido pelo SUS. Triar ao nascer é dar a uma criança a chance de um futuro motor que, até poucos anos atrás, era impensável.

Esse "novo tempo", como define Nardini, não é feito apenas de avanços farmacêuticos. É construído por redes de apoio, por visibilidade, pela transformação de pacientes em agentes de suas próprias narrativas. A AME saiu da sombra do desconhecimento para ocupar um espaço no debate público sobre doenças raras, tecnologia em saúde e os limites éticos e financeiros do cuidado. A luta, agora, é para que a velocidade da política pública alcance a velocidade da ciência e, principalmente, a velocidade da degeneração neuronal.

A experiência de quem atendeu em postos de saúde e ambulatórios por uma década ensina a reconhecer a distância entre um protocolo no papel e a vida real de uma família. O diagnóstico precoce é o primeiro passo, o mais crucial. Mas e depois? Como garantir que uma criança triada no interior da Amazônia tenha acesso ao mesmo tratamento de outra nascida em São Paulo? A equidade é o próximo desafio, tão complexo quanto o próprio mecanismo da doença.

Para a família que acaba de receber o diagnóstico, o mundo parece ruir. Para a medicina, é o ponto de partida. Como transformar o luto em luta quando o adversário é o próprio tempo?

Dra. Camila Torres — Saúde — chefia. Xaplin.

Leia o factual: Dia Nacional da AME foca em diagnóstico precoce e tratamento rápido

Fonte: Agência Brasil

Este conteúdo não substitui orientação médica individual. Em caso de dúvida, procure um serviço de saúde.