Diagnóstico de AME no Brasil leva 5 meses em média, aponta Iname

Factual · Plantão Xaplin · fonte oficial

O diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 ocorre em média aos 5 meses e 5 dias de vida no Brasil, e o tratamento pode demorar 1,7 ano para começar após a confirmação. Entidades de pacientes, em agosto de conscientização sobre a doença, alertam que esse atraso compromete a preservação dos movimentos, conforme dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname).

Em outros países, o intervalo entre a confirmação da doença e o início do tratamento pode ser inferior a um mês. Um dos principais entraves, segundo o Iname, é a lenta implementação da Lei nº 14.154/2021, que ampliou o rol de doenças rastreadas pelo teste do pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS).

Cinco anos após a aprovação da lei, apenas o Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul realizam a triagem ampliada. O Ministério da Saúde estabeleceu 2030 como prazo para concluir a ampliação do Programa Nacional de Triagem Neonatal em todo o país, mas a AME está prevista apenas na última etapa. Para Diovana Loriato, presidente do Iname, "a perda de neurônios motores na AME tipo 1 é rápida e ocorre principalmente nos primeiros meses de vida. O diagnóstico precoce é a única forma de evitar essa cascata de perdas".

O Cadastro Nacional da AME registra alta judicialização para garantir o tratamento: 39% dos pacientes com AME tipos 1 e 2 só iniciaram a terapia após recorrer à Justiça. Na AME tipo 3, que ainda não possui tratamento disponível no SUS, esse percentual chega a 73,9%.

Fonte: Agência Brasil

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