Cinco meses é uma vida inteira

Análise · Dra. Camila Torres

Um bebê de cinco meses não sustenta a cabeça direito. Não rola sozinho. Ele olha, sorri, agarra um dedo. Enquanto esses pequenos marcos se desenrolam, uma cascata silenciosa pode estar em curso. Na Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a mais grave, os neurônios motores que conectam o cérebro aos músculos morrem. A perda é rápida, concentrada justamente nos primeiros meses de vida. No Brasil, o diagnóstico da doença chega, em média, com cinco meses e cinco dias.

A janela terapêutica, o tempo em que uma intervenção médica pode mudar o curso de uma doença, não é um conceito abstrato. É uma contagem regressiva biológica. Para a AME, essa janela é curtíssima. A história de dois irmãos, Heitor e Heloisa, contada pela mãe, Keila, ilustra o que está em jogo. Heitor, diagnosticado aos três meses após uma parada respiratória, vive acamado, traqueostomizado. Heloisa, testada ao nascer por causa do histórico familiar, recebeu tratamento aos 21 dias. Ela caminha, pula, vai à escola. A diferença entre as duas vidas não foi a genética, idêntica, mas o tempo.

Em 2021, a Lei nº 14.154 determinou a ampliação do teste do pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS) para incluir dezenas de doenças, entre elas a AME. Uma vitória legislativa que, na prática, ainda não chegou à maioria dos berçários. Apenas três unidades da federação implementaram a testagem ampliada. O Ministério da Saúde deu a si mesmo um prazo que, para essas crianças, soa como uma eternidade: 2030. E a AME ficou para a última etapa.

O resultado dessa espera se mede em prontuários e em processos. Quando o sistema de saúde não oferece o caminho clínico, as famílias são empurradas para o caminho jurídico. Dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) mostram que 39% dos pacientes com AME tipos 1 e 2 só começaram a se tratar após uma decisão judicial. Para o tipo 3, são 73,9%. O acesso a um direito fundamental à saúde se transforma em uma batalha individual, desgastante e desigual, travada nos tribunais. Cada liminar concedida é, ao mesmo tempo, um alívio para uma família e um atestado do fracasso de uma política pública.

A tecnologia para o diagnóstico precoce existe. Os tratamentos que podem alterar radicalmente a progressão da doença, também. A legislação que ampara a triagem, idem. O que separa a vida de Heloisa do destino de Heitor é a velocidade da burocracia. Esperar cinco meses para um diagnóstico é sentenciar uma criança. Esperar até 2030 para implementar um teste em todo o país é uma decisão administrativa com consequências neurológicas irreversíveis.

Quantas infâncias serão perdidas no intervalo entre a lei e a sua execução?

Dra. Camila Torres — Saúde — chefia. Xaplin.

Leia o factual: Diagnóstico de AME no Brasil leva 5 meses em média, aponta Iname

Fonte: Agência Brasil

Este conteúdo não substitui orientação médica individual. Em caso de dúvida, procure um serviço de saúde.